こんにちは。かなりお久しぶりのブログです…。
書くネタが全然なかった…というのは嘘でサボってました(そして約2年弱放置)
そろそろ書かねばと思っていたのですが中々時間がなく書けなかったので少々小ネタでもと思いこんな投稿を書いています。
遡ること昨年10月頃、Twitterにこんな投稿をしました
昨年10月に体調を崩し緊急入院をしました。その後色々な検査を実施した所、IgA腎症という腎臓の病気を診断され、これが難病指定で有ることが分かりました。結果、定期通院が必要な状況になってしまいまして…。
診断された当時は頭真っ白で「ﾄﾞｳｼﾖﾄﾞｳｼﾖ….」という状況に追い込まれました。
「IgA腎症」とはどのような病気ですか
IgA腎症は、検尿で血尿や蛋白尿を認め、腎臓の糸球体に 免疫グロブリン のIgAという蛋白が沈着する病気で多くは慢性の経過をたどります。従って腎臓の組織を一部採取し、顕微鏡で調べる検査（腎生検）で診断されます。
引用元:難病情報センター「ＩｇＡ腎症（指定難病６６）」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/41
唐突に何を言ってんだこいつって感じですが、ここに至るまでの時系列をお話した方が良いかなと…。
書くと長くなるので分割して投稿していきます。
今回は緊急入院になるまでの流れを書いていきます。
もし若い方でIgA腎症と診断された方や、この症状もしかして…と思われる方に何か参考になればと思い、備忘録感覚で赤裸々に残しておきます。
当記事に記載している内容は、あくまで私が発覚に至るまでの流れなので、症状は人により異なります。
私もしかして…と思われる方は、お近くの病院にてご相談頂くように…
そこだけは念頭に置いておいてご覧下さい。
10月8日
朝から若干の倦怠感があり熱を測ったが平熱だったため、何とかなるだろうという事で出勤
しかし午後から倦怠感が悪化、熱も出始めた為これはまずいと思い急遽昼前に帰宅
帰ろうにも運転して帰らねばならずかなり大変な思いをしながら自宅まで…
帰宅後、改めて熱を測ってみるとなんとびっくり38.0℃を記録しているではありませんか…
この状態でよく運転して帰ってきたなと改めて思ってしまいました。というかそもそも体調が悪い中運転するなと言う話ではあるのですが…。
帰る途中に薬局により風邪薬を購入し帰宅したので服用、とりあえず様子を見ることに…。
薬を飲んで数時間後、改めて熱を測ってみましたが熱は下がるどころか上がる一方(確か38.5℃とかを指してたような…)で、これもしかしてコロナに感染してしまったか…?と思い始めましたが、どうすることも出来ないのでとりあえずこの日は寝ることに…。
因みに寝る前の症状で、悪寒・頭痛・食欲不振・倦怠感が出ていました。
この地点でコロナの症状に当てはまる事が多すぎて不安になりましたね…。
高熱で魘される事になるのでこの日を境に暫くご飯が食べられなくなります。
10月9日(土)
この日は出勤でしたが昨日からの熱が下がらず流石に勤務困難だった為、会社に連絡を入れて休むことに。
朝測った段階で38.1℃、一向に下がる気配がありません。
このままではまずいと思い、ひとまず近隣の内科を受診することに。
受付で高熱が出ていることを伝えると防護服を着た医師の方が診察して頂きました。
しかしここでは高熱の原因が分からず、PCR検査を受けるように指示を受けました。
しかし受けれるのが月曜日…今日土曜日なんだけど…。
あだこだ言っても何も解決しないので解熱剤を貰い帰宅することに。
この時も高熱でかなり魘されており意識朦朧の状態で帰宅しました。
ひとまず解熱剤を飲まないとと思い、食事を取ろうとしますが食べれず…。
仕方がないのでそのまま飲みそのまま寝ることに。
そして尿意がしたのでお手洗いに行き用を足し流そうとしたときにふと便器を見たら真っ赤な状態になっているではありませんか…。
この時は血の気が引きましたね…血尿(肉眼的に見える)が出たので。人生でも初めての経験でした。
病院に行こうにも既に閉まっている時間帯だった為、この日は仕方なく家で寝て翌日まで様子を見ることに…。
10月10日(日)
熱は相変わらず高熱続き…ただ意識が朦朧になることはなくなってきました。
昨日の血尿が引き続き起きており、流石に血尿まで出るとコロナでは無さそうだなと思い始め、とりあえず休日診療をしている泌尿器科の病院へ駆け込みました。そこで膀胱等をエコーで見て頂いたり、尿検査をしてみたのですがそこでも分からず、今度は専門病院への紹介状を書かれ、そこの救急外来に駆け込むことに…。
この地点で病院を3件はしごしてます。あぁお金が…。
専門病院の救急外来で診察を受けると、直ぐに点滴を受けたのと尿検査を実施、念の為肺のレントゲン(まぁコロナの疑惑も少なからず残っていたので…)を実施。
・レントゲンは特に異常なし(この地点でコロナの可能性はほぼ否定的に)
・尿検査は肉眼的血尿を認める結果に
・血液検査の結果、腎機能の数値が芳しくないことが判明
うーんこれは…
腎臓の機能が悪いので腎臓内科での受診を勧告されました。早速診察を…と思いましたが、この日は休日で担当医がいないため、翌日改めて来院して下さいとの事でこの日は帰宅することに…
因みに、点滴を受けたら熱は一時的に下がりました。ちょっと楽になったかな。
10月11日(月)
さてここで冒頭のツイートであった緊急入院の話になってきます。
朝一、病院より電話で「早めに来院して下さい」と。
電話を受けた後急ぎ足で病院に行きました。この時も発熱が続いていたため、発熱外来に誘導されることに(そらそうだわな)
ただ昨日の段階で話が伝わっていたようで、腎臓内科での診察前にCTを取ることになり、CT撮影をしました。
今までレントゲンは撮ったことはありましたけど、CTは初めてだったんですよ。何の自慢にもなりませんが…。
©いらすとや
検査の後、腎臓内科での診察が始まりました。
CT以外にも血液検査や尿検査を改めて行っており、その結果を見ながら診察を受けました。
血尿について医師から過去に出てたりしていないかと指摘があり、数年前の健康診断から潜血が出ていることを伝えました(これが後にとんでもない事実が分かるのはこの時はまだ知らず…。)
この段階で医師から言われた疑わしい病名は、
・急速進行性糸球体腎炎
・急性腎炎症候群
・IgA腎症
の3つを言われました。
この地点で顔面蒼白…。まさかそんな事態になっているとは知らず…。
更に説明を受けたのが、腎臓の機能数値が通常の人の半分以下(50%)になっているとの話が…。
医師からは、あまりにも状況が酷いので緊急入院をするようにと言われてしまいました。
ﾋｴｴｴｴ….
この地点で体に負担を掛けるな！と強い脅し指導が入り、車椅子で病室まで連行されました。
ここから約2週間の入院生活が始まります。
病室に着いたら会社に連絡、緊急入院になる旨を伝え暫く出勤できないことを伝えました。
そして医師より、翌日に腎生検という検査を実施しますとの話が出ました。
腎生検…?なんじゃそりゃ??という方のために…。
腎生検とは何ですか？
蛋白尿、血尿、腎機能低下等の腎臓病を患っている患者さんにとってはっきりと診断をつけ最もふさわしい治療法を決定するために、腎臓の組織の一部をとり、顕微鏡で評価する検査がとても大切です。腎生検とは、「腎臓から組織をとる手技・操作」のことをいいます。
引用元:順天堂大学「腎生検を受けられる患者さんへ – 順天堂大学」より引用
https://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/zinzo/patient/kidneybiopsy.html
要は腎臓の組織を採取して、採取した組織を調べて病気を発見していくという形です。
今回私は、緊急入院時に腎臓の数値が正常な人よりもかなり悪い50%台だった為、緊急検査という形で行われることになりました。結果、この検査をしていなければ見つかっていなかったため、ある意味良かったのではあるのですがかなりキツイです。正直…。
この検査を前日に調べてみると相当地獄の検査でﾋﾞｸﾋﾞｸする状況に…。
いやこれマジかと。この日は早く寝ようと寝ました…。
10月12日(火)
いよいよ検査当日…朝から大忙しです。
腎生検を行うと、出血を抑えるために24時間ベットに拘束されます。
つまりどういうことか…。ベットに転がったまま1日動けません。
トイレも行けません。よって尿道カテーテルを突っ込まれて排尿を行います。
それを朝9時くらいから10分位掛けて入れられたのですが、まぁ痛いったらありゃしないんですよこれが。
二度と突っ込まれたくないと思った次第です…。
その後、検査に必要な機材が病室に続々と運ばれてきました。
点滴も打たれましたし、超音波(エコー)も運ばれてきましたし、念の為心電モニター(合ってるか知らない)も取り付けられました。主治医も到着し、いよいよ検査開始です。
まず、仰向けにされます。こんな感じに。
仰向けになりましたら、エコーを使用し腎臓の位置を確かめていきます。
腎臓の位置が分かりましたら、消毒をし、局所麻酔を打たれて麻酔が効いてきたら
腎臓に向かって針をブスりと差し組織を取ります。これを計三回やられました。
回数は状況や人によるそうですが、平均2~3回は取るそうです。
痛みは麻酔をしているので全くと言って良いほど無いです。強いて言えば違和感を感じるくらいでしょうか。
まぁそれは致し方ないので気にしませんでしたが…。
そして検査が無事に終わりました…。疲れたよパトラッシュ…。
ただここからが勝負です。検査終了後24時間はベットから動けません。
一切動けません、絶対安静です。これがかなりの地獄です。
採取部位からの出血を抑えるために、タオルを敷いてその上に体を載せます。
1日位いけるやろ！と検査前は思っていましたが、検査終了後1時間経過すると残念なことに痛みが出始めました。
これがかなり痛い…行けるやろ….と思いましたが2時間ほどでギブアップ。ナースコールを….。
どうされましたか？
(背中が)痛いです。かなり痛むのですが…。
痛いですよね…
痛み止め飲みますか??
おﾞねﾞがﾞいﾞしﾞまﾞすﾞ！！！！
と言うことで痛み止めに頼りました…。
痛み止めを飲み、暫く経つと痛みが若干引いてきました。ただまだ痛い…。
体勢を変えたいのですが、医師から変えないで下さいと言われており変えれず…。
夜に主治医が様子を見に来ました。
その時に体勢のことについて改めて尋ねたところ、左足は動かしてもいいよ(と言ってたかな？記憶が飛びました…)と言われたので、優しく動かしました。少し楽になりましたね。
そして夜と言えば夜ご飯…お昼は検査直後で食べれず。
夜こそは何か一口だけでも…と思い食事の時間を迎えました。
持ってきて頂いてさぁ頂きま…机の上に置いてあるじゃん….(絶望)
体勢も変えれないし、起き上がれないしどうやって食べろと…。
結局食べれずそのまま回収となりました。トホホ…
この日は結局何も食べれずそのまま就寝。1日食事を抜きました(体に悪そうだけど、既に悪いのでこの時は気にせず)
ただ寝てた途中にも何度か体が痛むことがあったのでナースコールでヘルプを何度かお願いしました…。
10月13日(水)
おはようございます。起床しました。
痛いです、体が痛いです…。早く起き上がりたいです。
毎朝、検温と血圧測定を行うのですがその時に、いつ動けるようになりますかと聞いたんですよ。
痛くてたまらないし、このままだと朝食も食べられなくなりそうだったので…。
そうしたらなんと、主治医が到着して指示があるまでは動くなと…
朝ご飯が7時頃運ばれてきましたが食べれず。ただ食べれないと流石に体力的にも限界なので、主治医の到着を待つことに。8時頃に食事の回収に来て頂きましたが、持って行かないでと必死に交渉し残して頂きました。
その後、9時頃に主治医が到着。診察の結果動いてヨシ！となったので、尿道カテーテルの取り外しと点滴を取り外し、ようやく動けるようになりました。
ただし、激しく動くと出血の恐れがあるのでゆっくりとと指示がありました。
実際起き上がるときですら痛みが激しかったのと、動くのもゆっくりでないと動けなかったので…。
激しく動くと無くゆっくりと動かしました。体も捻ったらダメとも言われました。同様の理由ですね。
ようやく朝食の時間です。頂きます…。
お昼になるとまた運ばれてきました。食べましたが、ご飯が…。
入院時より減塩とたんぱく制限が出ていたため、低蛋白米が出されていましたが、これが言っては悪いのですが美味しくないんです…。でも頑張って食べました。
夜、同様。
1日ベットの上でゆっくりと過ごしていました。
それにしても動くことも出来ないのでベットの上で転がってるしかないんですよね。かなり暇でしたよ…。
ここから数日間はやることも無く病室でゆっくりと過ごしていました。療養しながら…。
そして入院してから1週間後、結果が分かります…。
10/18
丁度入院から1週間が経過しました。
そして医師から検査結果が分かったとのことで家族同伴の元説明を受けることになります。
最後まで指定難病であるIgA腎症でないことを切に願っていました。
しかしその思いはあっけなく崩れることになります。
そして、診断が下されました。IgA腎症と…。
頭が真っ白になりました。考えたくも無かった結末です。
その後は今後の治療方針についての話になりました。
私の場合、今回トドメとなったのが溶連菌に感染したことにより免疫が過剰に反映し結果として腎臓に大ダメージを与えてしまった状況です。
もし次に同じ事があった場合、取り返しの付かない(人工透析)になる可能性も有るという事で治療方針も慎重に話し合うことになりました。
結果としては、ステロイドパルスという治療を行うことになりました。
簡単に言うと大量のステロイドを短期間に大量投与し一気に炎症を抑え込み腎臓へのダメージを極限まで抑え込むという治療方法です。
10/25
診断が下ってから1週間が経過…。腎生検を行って2週間経過しましたが相変わらず痛みが抜けきれず中々歩けません。
本来は入院中にステロイド療法の1回目を行う予定でしたが細菌感染(溶連菌)から回復が乏しく自宅に一度戻り経過観察という事になり退院しました。
かなりこの地点で気分はげんなり状態…。
更にはこれからの治療の事を考えるときついと考えてしまい余計に…。
因みに11月中旬まで医師の診断で休職となりました。
※腎生検を行った関係で重たい物を持ち上げると組織を取った箇所が裂けて大量出血の恐れがあると事前に説明を受けていたので致し方なしです。
因みにこの入院生活で体重が4kg落ちてました。ｽｯｺﾞｰｲ….。
11/1
退院後、最初の通院。
この日は血液検査を行い細菌感染が無くなっているかを検査しました…が、残念ながらまだ残っているとの事でステロイド治療は開始できず…。
11/8
2回目の通院。血液検査を再び実施、結果細菌感染が無くなっていたのでこの日から、ステロイド治療へ。
3日間連続で病院に通院し点滴でステロイドを投与していきます。
3日間の投与が終わった後は、ステロイド薬を服薬していきます。
これが実際に貰った薬ですが、これを2日に一回や1週間に一回、毎日1回等とのみ分けないといけなく相当大変でした。
11/22
ステロイド後の経過観察。始めたばかりなので特に変化無し。
ただ相変わらず不安は拭えず…。
12/27
ステロイド後2回目の経過観察。翌年1/17からステロイド2回目を実施する事が決まりました。
2022/01/17
ステロイド2回目。時間を掛けて点滴を行っていきます。
点滴は1時間位掛けて行うため、何も出来ず…。
地味に腕も痛いんですよねこれが…。
2/14
経過観察。
3月に3回目のステロイドをする事が決まりました。
効果は出てきており順調に炎症は減っているので3回目で終わるかもという話が出ました。
3/14
3回目のステロイドを実施。
3回もやっていたので慣れてきました。慣れて良いものでは無いのでしょうけど…。
4/11
ステロイド後の検診。
効果が出てきており、炎症も落ち着いたのでここでステロイド治療は終了との判断。
月1の検診で経過観察に切り替わりました。
そして現在…
あれから約5年が経過しましたが今の所大きな変化はなく病状も進行していないという状況です。
今は複数の薬を服用しながら悪化をしないように経過を見ています。
薬は現在3種類の薬(尿蛋白を抑えるための降圧剤、余分な糖分を排出させる薬、血液をサラサラにするサプリメントという名の薬)を服用しながら病状を見守っているという日々を送っています。
当初は1ヶ月毎でしたが今では2ヶ月毎の通院でも問題ないという判断になり、幸いなことに食事制限も不要という形で穏やかな日々を過ごしています。
ただ正直いつ何が起きるかが分からない病気なので一抹の不安がよぎることが多々あるのも実情です。
病気になってしまった以上抗うことは出来ないので悪くなることがないように穏やかに過ごせるのが一番の願いとも思っています。
本当に健康第一で生きていきたいですね。
この一件以来、定期検診は欠かさず受けていますし、健康診断の結果にも気を遣っています。
ある意味当たり前と言えば当たり前なのかもしれませんが…。
私は潜血という小さな異変を軽んじた結果、後に大きな代償を払うことになってしまいました。
皆様は健康診断で少しでも異常があれば病院に行くようにしましょう。
私も以来健康診断の結果には気を遣っています…。
あまりにもブログの更新をしていなかったため、今後徐々に更新していこうかなと思っています。
