IgA腎症との戦い ~Part3:療養編~

(ブログでは)ご無沙汰しております。続編を書かず止まってたので更新しようと思い執筆をしている今日この頃…。

前回までのおさらい

ある日突然原因不明の高熱に襲われ、当時流行していた新型コロナウイルスを疑いましたがコロナでもなく何ならインフルエンザでもなく困っていたところに突然の血尿に驚きを隠せず…。
病院に行ったら大学病院へ緊急受診を宣言され、大学病院で精密検査を受けたところまさかの緊急入院へ!!!
地獄の検査を終え診断が下る…というのが今回の内容です。

10/18

丁度入院から1週間が経過しました。
そして医師から検査結果が分かったとのことで家族同伴の元説明を受けることになります。

最後まで指定難病であるIgA腎症でないことを切に願っていました。
しかしその思いはあっけなく崩れることになります。
そして、診断が下されました。IgA腎症と…。
頭が真っ白になりました。考えたくも無かった結末です。
その後は今後の治療方針についての話になりました。

私の場合、今回トドメとなったのが溶連菌に感染したことにより免疫が過剰に反映し結果として腎臓に大ダメージを与えてしまった状況です。
もし次に同じ事があった場合、取り返しの付かない(人工透析)になる可能性も有るという事で治療方針も慎重に話し合うことになりました。
結果としては、ステロイドパルスという治療を行うことになりました。
簡単に言うと大量のステロイドを短期間に大量投与し一気に炎症を抑え込み腎臓へのダメージを極限まで抑え込むという治療方法です。

10/25

診断が下ってから1週間が経過…。腎生検を行って2週間経過しましたが相変わらず痛みが抜けきれず中々歩けません。
本来は入院中にステロイド療法の1回目を行う予定でしたが細菌感染(溶連菌)から回復が乏しく自宅に一度戻り経過観察という事になり退院しました。

かなりこの地点で気分はげんなり状態…。
更にはこれからの治療の事を考えるときついと考えてしまい余計に…。
因みに11月中旬まで医師の診断で休職となりました。
※腎生検を行った関係で重たい物を持ち上げると組織を取った箇所が裂けて大量出血の恐れがあると事前に説明を受けていたので致し方なしです。
因みにこの入院生活で体重が4kg落ちてました。スッゴーイ….。

11/1

退院後、最初の通院。
この日は血液検査を行い細菌感染が無くなっているかを検査しました…が、残念ながらまだ残っているとの事でステロイド治療は開始できず…。

11/8

2回目の通院。血液検査を再び実施、結果細菌感染が無くなっていたのでこの日から、ステロイド治療へ。
3日間連続で病院に通院し点滴でステロイドを投与していきます。
3日間の投与が終わった後は、ステロイド薬を服薬していきます。
これが実際に貰った薬ですが、これを2日に一回や1週間に一回、毎日1回等とのみ分けないといけなく相当大変でした。

11/22

ステロイド後の経過観察。
始めたばかりなので特に変化無し。

12/27

ステロイド後2回目の経過観察。
翌年1/17からステロイド2回目を実施する事が決まる。

2022/01/17

ステロイド2回目。
時間を掛けて点滴を行っていきます。

2/14

経過観察。
3月に3回目のステロイドをする事が決まる。
効果は出てきており順調に炎症は減っているので3回目で終わるかもという話が出ました。

3/14

3回目のステロイドを実施。
慣れてきました。慣れて良いものでは無いのでしょうけど…。

4/11

ステロイド後の検診。
効果が出てきており、炎症も落ち着いたのでここでステロイド治療は終了との判断。
月1の検診で経過観察となる。

そして現在…

あれから約5年が経過しましたが今の所大きな変化はなく病状も進行していないという状況です。
今は複数の薬を服用しながら悪化をしないように経過を見ています。
薬は現在3種類の薬(尿蛋白を抑えるための降圧剤、余分な糖分を排出させる薬、血液をサラサラにするサプリメントという名の薬)を服用しながら病状を見守っているという日々を送っています。
当初は1ヶ月毎でしたが今では2ヶ月毎の通院でも問題ないという判断になり、幸いなことに食事制限も不要という形で穏やかな日々を過ごしています。
ただ正直いつ何が起きるかが分からない病気なので一抹の不安がよぎることが多々あるのも実情です。
病気になってしまった以上抗うことは出来ないので悪くなることがないように穏やかに過ごせるのが一番の願いとも思っています。

最後に…

私は潜血という小さな異変を軽んじた結果、後に大きな代償を払うことになってしまいました。
皆様は健康診断で少しでも異常があれば病院に行くようにしましょう。
私も以来健康診断の結果には気を遣っています…。

久しぶりにしては薄っぺらい内容になってしまった感がありますがまた思いつくままに記事を書いていこうかなと思います。
書いて欲しいネタとかあれば是非教えてください。
では。

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です